しゃがめた！

と言っても、立った状態からではなくて、

床に四つん這いになった状態から少しずつ身体を起こし、床から手を放す形で蹲踞の姿勢がとれた。

という訳です。

全く痛みを感じることなく３秒間だけ。

ここ２年間、この姿勢をとろうとすると、右足首の内側に激痛がはしって全く出来なかったので、

たった３秒間と言えども、私にとっては大いなる前進です。

３秒以上やると、痛みが出るか形が崩れそうな気がするので、暫くは毎日３秒だけやることにします。

３秒間不安なく出来るようになったら、少しずつ長くして行こうと思います。

２年振りにしゃがむ形をとれたわけですが、これも、先日の膝を伸ばせたことと同様に、

まっすぐしゃがめたのは右膝の手術以来２０年ぶりのことです。

この２０年間は、右膝の痛みをかばってか、しゃがんだときに、明らかに左側に多く体重をかけてたので・・・。

ここ４年ぐらいは、何をどうやってもどこかが痛くて

リハビリ的なことは全く出来ませんでしたが、

イスに座って膝を伸ばすことと、

しゃがむ形をとることを

毎日少しずつやって行こうと思います。

決して、無理をしないように・・・。

膝を伸ばせた！

椅子に座った状態で右の膝を伸ばすこと。

２年前から、これが出来なくなってました。

先週、全く痛みを感じることなく完全に伸ばしきることが出来ました！

そのときは２回だけ出来て、３回目からは痛みを感じました。

それから一週間、痛みを感じないで伸ばしきる回数が少しずつ増えて、今は、そういう動作をしたときの３割ぐらいは出来るようになって来ました。

残りの７割は、途中で激痛を感じてそれ以上は伸ばせません。

上手く行くときも、すんなり伸ばせる訳ではなくて、椅子にふんぞり返るようにかなり浅く腰をかけ、太ももを思いきり凱旋させるようにしてやっと出来る状態です。

この状態で１０割出来るようになったら、少しずつ深めに腰かけて行こうと思います。

治療院の先生の話だと、出来るだけ痛みを感じないように太ももを凱旋させるようにしてやってるうちに、無意識に上げても痛みが出なくなるそうですが、どうなりますことやら・・・。

２年前には、床から全く膝下が持ち上がらない状態だったことを考えると凄い進歩です。

また、膝を伸ばすこと、それが出来たこと自体は２年ぶりなんですが、膝上の筋肉をちゃんと使って伸ばせたとなると２０年振りのことです！

２０年前の膝の手術以来、膝上の筋肉に全く力が入らなくなっており、膝を伸ばすような動作のときには、本来関係のない大腿前部～お尻～背中にかけての筋肉で無理やり上げるような誤った力の入れ方を身体が覚えてしまっていたようなので・・・。

またぬか喜びに終わるのかどうかは、もう少し様子を見ないと解りませんが、希望の持てる出来事でした。

もしかしたら、階段の昇り降りや自転者に乗ることが再び出来るようになる日が来るかもしれません。

右膝痛にまつわる２０年にわたる物語についても、もう少し様子を見てから整理したいと思います。

血が混ざらなくなって来た！

痙性斜頚が急速に悪化した３～４年前頃から、歯茎から血が出るようになりました。

唾を吐いたり、口をゆすいだりすると、必ず赤い色が混ざっていて、酷いときは、ほとんど真っ赤っかだったりしてました。

そうなった当時は、不随意が酷くてとても歯医者に行ってられなかったので、原因は解りません。

でも、しみたり痛かったりしなかったので、歯槽膿漏のそれとは違う気がします。

激しい筋緊張で、左の口の周りや顎の下が歪んでいるので、それによって歯茎が強く圧迫されてうっ血してしまってるのではないかと勝手に考えて放っておきました。

血が混ざるというだけで、食生活その他には影響がなかったので・・・。

それが、最近２ケ月ぐらい、ほとんど血が混ざらなくなりました。

たまに、薄っすらと赤い色を目にする程度です。

不随意が和らいで来たためかもしれません。

だといいな。

頭の筋肉

座ってる間中、常時、左半身全般に不随意運動がありますが、左の頭も勝手に縮んでます。

頭というのは、頭皮と頭蓋骨の間の部分です。

特に、左耳の後ろとこめかみです。

ジストニアになるまでは、こんなところに収縮するような筋肉があるとはあまり意識してませんでしたが、けっこう縮むんですよね～。

最近は、首の不随意が以前よりは多少楽になったためか、頭の不随意を強く感じるようになってます。

こめかみ辺りの筋肉は、ものを噛むときに働く筋肉のようです。

なので、食べるときについつい左側ばかりで噛んでしまいます。

そのことに気付いて、最近は、極力両側の歯で均等に噛むように心がけてます。

治療院の先生によると、左のこめかみにもジストニアの症状が出てるから左で噛んでしまうと言うよりも、むしろ長い年月の間、主に左中心で噛んで来たので、左のこめかみに相当疲れが溜まっていて、それも痙性斜頚に至った原因の１つではないかと言うことです。

果たして、痙性斜頚になる以前から左中心で噛んでいたかどうかは今となってはハッキリと思い出せませんが、言われて過去を振り返ってみると、確か高校１年の頃、ものを噛むたびに右上の奥歯にキーンとした、銀紙を噛んだときのような激痛がはしることがあり、それが７年ぐらい続いた時期がありました。

けっきょく、歯医者を３件ぐらい回っても原因がわからず、そのままにしているうちに、社会人になる頃にはいつの間にか痛みが消えました。

その７年間は、ずっと左の歯を中心にものを食べてたので、右奥歯の痛みが治まってからも左で噛む癖は治らずに、ずっと左で噛み続けてたのかもしれません。

私は、ジストニア症状が出始めた原因を、２０年ぐらい前の右膝の手術とむちうちの後遺症だと考えてましたが、もしかしたら、もっと様々な原因が積み重なっているのかもしれませんね。

温泉

天気が良かったし野球がなかったので、昨日、久し振りに近所の温泉に行きました。

大きな鏡に全身を映したり、でっかい湯船で身体を伸ばしたり、浮かべたりした感じだと、１ヶ月前に比べて、体幹の捻じれがまた少しゆるんだ気がします。

それに伴って、不随意と痛みの範囲が少し狭くなった感じです。

いや、、むしろ不随意の範囲が狭くなったから体幹の捻じれが弛んだと言う方が正しいのかもしれません。

この調子でどんどん範囲が狭くなって、いずれは消えてなくなることを期待してるんですが、そのペースは非常に遅く、いつになるやら解りません。

寿命が尽きるまでにはそうなって欲しいんですが・・・。

また、不随意、痛みともに範囲が狭くなったとはいえ、強さは変わらないので、長く起きていられない状況に変わりありません。

治るとしたら、一気に楽になるのではないかと、そんな気もします。

だといいな。

まあ、少しでも良くなってる感じがするので、ぜいたくは言ってられないですね。

入力作業

先週は、仕事、バイトともに入力系の作業が多かったです。

極力動かないでじっと座ってるだけなら、比較的楽に座っていられるようになって来ましたが、文字を書くことやキーボード入力など、手を動かすと、不随意と痛みが襲って来てけっこう辛いです。

なので、マウス操作が中心の仕事が多いと比較的楽なんですが、キーボードからの入力が多い日は、夕方ごろはにへとへとになってしまいます。

そうすると、さらにブログを書こうという気になかなかなれません。。。

虎ネタや、身体のことなど、書きたい気持ちはあるんですが・・・。

音声入力という方法も考えられるんですが、声を出すときにも不随意と痛みが生じ、これはこれでけっこう疲れます。

今週は、入力系の仕事が少し減るといいなぁ。

少しずつ復活

先週の土曜の夜に、ここ２年ぐらい恒例となっている激痛週間がまたやって来ました。

だいたい１～２ケ月に１度ぐらいの周期で激しい痛みに襲われるんですが、ブログの過去記事で確認したところ、今回は約３ヶ月ぶりでした。

その代わり、いつもより酷かったです。

毎回、痛みの部位も種類も微妙に違うんですが、ここ半年ぐらいは、ほぼ肩から背中に捻挫したような、もしくは筋を伸ばしたような痛みを感じることで共通してました。

しかし今回は、まず、先週の土曜の夜に、左肩から二の腕にかけて、何とも言えない激痛がはしり、左腕が固まったように上がらなくなりました。

強いて言うなら、カチカチ山のたぬきのように焼かれたような、または因幡の白ウサギのように生皮を剥がされるような激痛＞＜

明け方近くまで、のたうちまわりながらも右手が届く範囲を優しく撫でてるうちに眠ってました。

日曜日、お昼頃目が覚めると、腕の痛みは多少和らぎ、代わりに今度は、背骨の左横を背骨にそって１０センチぐらい刀でスパッと切られたような激痛を感じました。

日曜は一日中息をひそめて蒲団を被って耐えてました。

月曜の明け方ごろに眠れ、夕方目が覚めました。

すると今度は、土日に感じていた痛みが更に少し和らぎ、代わりに、右のあばらの裏辺りに、筋肉が縮んで固まったままひっついてしまったような痛みを感じました。

この日もじっと寝込んでしのぎました。

火曜日は、２ケ月に１度の大学病院への通院日だったので、朝から起き上がってみました。

一連の痛みがそれぞれ和らいだとは言え、まだ辛く、とても片道１時間半かけて行ってられない感じだったので、病院の予約をキャンセルしました。

タクシー飛ばしてでも行く方法はあったのでしょうが、たどり着いたところで、どうせ検査の予約をして帰ることになるだけだろうし、無理して行って、せっかく少し楽になってきた痛みがぶり返すのが嫌だったので・・・。

病院に行くよりも、じっと寝てる方が回復しそうだというのも変な話ですが、今までの経験上そうなので仕方ないですね。

けっきょく、火曜日も一日ごろごろして過ごし、夕方には通常の痛みレベル程度にまで回復しました。

　

・なぜ、急に激痛が襲ってくるのか？

・痛み止めの注射や薬を全く服用しないで、ただただ寝たり風呂に入ったりして休んでるだけで、３～４日したら通常の痛みレベルに回復するのはなぜか？

・例えばその後、さらに、寝ころんでばかりの生活を続けたとしても、痛みがそのままどんどん緩和されて、一気に痛み０レベルまでに回復したり、ジストニアの症状が無くなるところまで行かないのはなぜか？

などの理由を考えても正解は解らないんですが、一応、解らないなりに、根拠のない推理をしてます。

正解は、コナンか金田一少年にでも聞いてみたいところですが・・・。

この激痛週間の間は、仕事もバイトも全く出来ませんでしたが、どちらの職場も、きちんと説明すれば、理解してもらえてるので助かります。

回復したからと言って、急に以前と同じ仕事量をやり始めたら、身体への負担が重そうなので、少しずつ仕事に戻りたいと思います。

時間の使い方

2月にIT講座を終えてから、3月は少し楽だったんですが、

4月からは、会社の仕事と治療院のバイトで、ずっと忙しいです。

と言っても、1時間起きあがったら1時間寝ころぶといった生活なので、

元気な人が、忙しくて寝る暇もないと言うような忙しさとは事情が違います。

起き上がってる時間は、食事や風呂以外は、ひたすら仕事をしてると言った感じですが、横になってる間は、身体は休められてます。

頑張れば2時間、相当頑張れば3時間くらい連続して起き上がって居られそうですが、例えば午前中にそんなに起き上がってたりすると、昼の2時、3時ごろにはヘトヘトになって、その後は頭も身体も全く働かなくなってしまいます。

就寝の時間まで、おしなべていいペースで1日を過ごすためには、午前中に多少調子が良くても、あえて1時間ごとに起きたり寝たりを繰り返すリズムがちょうどいいようです。

寝転んでいる間は、次に起きてる1時間で何をやるか考えたり、ホームページのレイアウトやデザインを考えたり、文章の言葉遣いを考えたりしながら、その時間を楽しんでます。

また、起きてる時間に関しては、1時間経ったら寝ころばないといけないと思うと案外集中してその1時間を大切に使うことが出来てます。

こういった時間に対する考え方は、もしも元気になった場合でも、役に立つのではないかと思います。

それから、治療院の先生のアドバイスもあって、睡眠時間は8時間きっちりとるようにしてます。

元気な人なら6時間睡眠でも自然治癒力が働いてくれるようですが、今の私の状態は、8時間は寝ないと、なかなか回復しないそうなので・・・。

もちろん、8時間睡眠といっても、なかなか寝付けないので、8時間ぐっすり眠れることは稀で、実際に眠ってる時間は、５～６時間ぐらいのことが多いです。

それでもいいので、とにかく8時間は寝床から起き上がらずに、出来るだけ頻繁に寝返りを打ちながらゴロゴロしてればいいそうなので、それを8時間睡眠と呼ぶことにしてます。

不随意と痛みのせいで、どっちみち、そんなに長く起き上がっていられないので、今は、こんなペースがちょうどいいですし、実際、横になって休むことの大切さを実感してます。

確かに、犬でも猫でも、疲れたら横になってやすみますもんね。

新聞記事

田舎のお袋から、ジストニアに関する新聞記事が送られてきました。

早速、ネットで検索してみたら全く同じ内容のものがありました。

リンク: 医療ナビ：ジストニア　首、手などが勝手に動き、仕事に支障も。治療法は。 - 毎日ｊｐ(毎日新聞).

このなかで、５つの治療法が紹介されてますが、これらは治すための”治療法”では無くて、症状を抑えるための”対症療法”の間違いだと思います。

それはともかく、このうち私がやったのは（１）内服薬と（３）ボツリヌス毒素注射。

他に、バイオフィードバック療法と自立訓練法なんてのもやったなぁ。

いずれも、効かなかったどころか、やりながらどんどん悪化して行った（ボツリヌス注射は症状に変化なし）ので、今は全部止めて、民間療法で様子見中です。

ところで、新聞記事に添えられていた母からの手紙によると、何を思ったのか、４月から大学に通い始めたようです。

といっても、学生に混じって週に２つ講義を受けるだけらしいんですが、どうやら楽しくて仕方がない様子です。

くれぐれも、学生さんたちの勉強の邪魔をしないよう願うばかりです。

子供の日

本来、子供は、どちらかと言えば好きな方なんですが、ここのところ、つい避けてしまうんですよね～。

というのも、痙性斜頚が急激に悪化した頃(３年前)、近所の公園を歩いていたときのことです。

４～５歳ぐらいのお子さんを連れた親子のそばを通り過ぎようとしたとき、私の方側にいたお子さんを、お母さんが急に抱きかかえるようにして、自分の後ろに隠すように私から遠ざけました。

私は、勝手に首が左上を向いてしまうので、歩くときなどは、真っすぐ前を見ようとすると、目だけが右を向いてます。

それが、他人からすると、ギョロッと睨みつけるような感じで見られてるように思えてしまい、気味が悪いのだと思います。

まあ、変な事件が多発してる世の中なので、危険な人から子供を守ろうとするお母さんの気持も解らなくはないんですが・・・。

でも、変なことするヤツは、明らかに普通じゃない動きをしてるヤツよりも、むしろ普通に見えるヤツだったりすると思うんやけどねぇ。

そんなことがあってから、公園で子供連れに遭遇しても、何となく避けてしまうんよね～。

近所に幼稚園があるんですが、その周辺も何となく避けて、わざわざ遠回りしたりしてます。

別に、悪いことしてる訳じゃないので、気にしないで堂々としてればいいんでしょうけど・・・。

情けなか～

今日も雨やね

昨日の昼過ぎから降り始めた雨がやみません。

今日もナイター中止かなぁ。

ところで、雨の日になると決まってアクセスが増える記事があります。

この記事です⇒リンク: 〓さざまるの雑記〓: 雨の日に体調が悪いのは低気圧のせい？.

雨の日に体調がおかしくなる人がけっこういるってことですね。

３月の通院日(2008)

今日は、2ケ月に1度の大学病院への通院日でした。

2ケ月前に比べたら、大きくは変わってませんが、イスにじっと座ってるのが少し楽になったような気がします。

なので、イスに座ってテレビを見たり、パソコンのマウス操作するぐらいならやり易くなりました。

ただ、何かを書いたり、キーボードを叩いたり、食事をしたりなど、手を動かすと、相変わらず凄い勢いで首が左に傾き、左肩が上がります。

で、数秒したら力が抜けるんですが、力が抜ける瞬間に、左の首、顔、肩、背中、脇、腕の筋肉がバリバリと剝がれるような痛みを感じます。

その痛みを感じて、また左上半身に思いきり力が入ると言ったことの繰り返しです。

上半身で楽になったのは、右肩甲骨内側の焼けつくような痛みと、左腕の痺れるような痛みを、ここ１ヶ月ぐらい全く感じてないことです。

このまま、この２つの痛みだけでも消えてくれればといいな。

また、ナイフで切り刻まれるような痛みを感じる部位が、随分と狭くなった気がします。

左の首と肩の境目辺りから背骨の左側にかけてぐらいでしょうか。

あと、長く起きてると頭の左側に激しい痛みを感じます。

暫く横になってると治まります。

下半身については、２ケ月前とだと特に変わってません。

起き上がってられる時間は、あまり変わってないように思います。

治療院の先生に、40分起きたら40分寝ころぶように言われており、心がけるようにしてますが、なかなかそんなにキッチリとは行かず、だいたい1時間起きたら４０分寝ころぶような生活です。

頑張れば２～３時間起きていられそうですが、疲れ果てる前に小まめに横になるようにしてます。

1年半前は、1時間起きているのも必死だったことを思えば、その頃から比べれば確実に良くなってるのは間違いないんですが・・・。

今日は、意外に道がすいてたこともあり、一度も休憩せずに帰って来られました。

疲れましたが、帰って横になってたら少し楽になりました。

天気がいいので、今から温泉にでも行って来ようかな。

着払い用

会社に送らなくてはいけない荷物があったので、セブンイレブンに宅急便を出しに行きました。

私は首の自由が利かず、物を書くときにも首が左にギューッと傾いてしまい、それに伴って激しく痛みます。

そこで、何か書類などを出すときは、出来るだけ家で事前に書いて持って行くようにしてます。

今日も、セブンイレブンで書かなくてもいいように、家にあった宅急便の送り状に宛先などを事前に書いて、荷物と一緒に持って行きました。

ところが、料金着払いの用紙は、現金払いの用紙とは違ってました

せっかく書いてから出かけたのに、レジで正しい用紙に書き直すハメになってしまいました。。。

別に出先で書くことが出来ない訳じゃあないんですが、けっこう疲れるんですよね～。

まあ、これで用紙が違うことがわかり、２種類の用紙をいくつかもらってきたので、次からは事前準備が出来るし、良かったと思うことにします。

一段落

ここ２年ぐらいは、１～２ヶ月に1度の割合で激しい痛みに襲われることがありますが、先週からまたそんな状態に陥ってました。

毎回、痛む場所が微妙に違うんですが、今回は、背骨の左横と、左肩甲骨の内側に来ました。

こうなってしまったら、いつもは蒲団を引っかぶって息を潜めてじっと耐えます。

そうして２～３日すると元の痛みレベルに収まるんですが、今回は、痛みが襲って来たと同時にＩＴ講座の最終課題が出されてしまい、寝てもいられなくなりました。

講師の方に事情を話して課題を減らしてもらう事も出来るんですが、最後の最後なので、何とか頑張ってやり遂げました。

そのせいか、今回は、激しく痛んでる期間が1週間と長かったです。

昨日、課題を無事提出して、そのあと行きつけの治療院で施術してもらって、今日はようやく通常の痛みレベルに戻りました

ＩＴ講座の方は、明日、最終課題に対する修正内容をメールでもらうので、それを来週修正して、晴れて終了の予定です

さてと、久しぶりに少し歩いて来よ～っと。

今日も雪とは

聞いてないよ～。

と朝起きたときに驚き、予約してある治療院に行くのは無理かなと思いましたが、先日のように積もるほどのことはなく、片道45分の道のりを車で行って来れました。

治療院の先生に、まだ私の身体だと、40分座ったら40分横になるようにした方が良いと言われたので、今日から暫くは、そのリズムに戻してみようと思います。

ここのところ、2時間起きあがったら30分横になると言った生活が出来るようになってましたが、以前よりは楽になったとは言え、起き上がってる間中が痛みと不随意との戦いで、自分でもけっこう無理をしてる感じがしてたので、先生の言葉を素直に聞くことにしました。

仕事や講座の方が追い付かなくなる気もしましたが、今でも、2時間起きている間ずっと集中出来てる訳ではないので、横になってる40分の間に次に起きあがったとき何をするか考えておいて、起きている40分だけしっかり集中するようにすれば、案外こなせるのではないかと思ってます。

生活状態としては、1年前に逆戻りした感はありますが、結果的には、そうした方が治るためには却って近道なような気もするし・・・。

だといいな・・・。

せめて正しい情報を！

アメリカでは、ボツリヌス毒素の注射の副作用で、9年間で16人の方が亡くなられたそうです。
（米消費者団体「パブリック・シチズン」が発表）

肺炎を起こされたケースは、１８０件だそうです。

私もボトックス注射を受けたとき（２年前）には、アメリカで誤飲による肺炎で死亡した例がある旨、説明を受けましたが、人数を知ったのは初めてでした。

で、日本での死亡例は、国内開発時の臨床試験で、突然死が１７４例中１例報告されてるだけだと・・・。

まあ、どんな治療でも副作用は付き物で、患者は、現状の苦しみを軽減できる可能性と、副作用によるリスクを天秤にかけて、目の前に示された治療を受けるかどうか決断するわけなので、

今回のこの１６人の死亡人数を多いと見るか少ないと考えるかは、その患者さんの症状や置かれている生活環境によっても違うでしょう。

そこで問題なのは、患者が判断するための正確な情報が、本当に提供されているかどうかです。

日本では、ボトックス療法を受けて、嚥下障害からの肺炎で死亡したケースを聞いたことがありませんが、

医師が因果関係を否定したらそれまでだし、最近の厚生労働省の在り方を見てると、残念ながら疑わざるを得ません。

治療法が確立されてない難病奇病が増えている現代社会において、本当に患者が欲しいのは、決して安心材料などではなく、自分で判断するための正しい情報なのです。

リンク: ボツリヌス毒注射の副作用で１６人が死亡 : ニュース : 医療と介護 : YOMIURI ONLINE（読売新聞）.

今年最初の通院日（2008）

今日は、今年最初の大学病院への通院日でした。

最後にボットクスを打ってもらってから１年半、大学病院では何の治療もしてないんですが、３年間にわたって続いている少～しずつの改善が止まった時にすぐに手を打つためと、障害者手帳の更新手続きが来たときのために、主治医に忘れらないよう、２ヶ月に１度顔を出して２～３分程度世間話をしてます。

今年も、引き続き、少～しずつの改善が途絶えるまでは、自然治癒力を引き出す目的の民間療法一本に絞って様子を見ていくつもりです。

という訳で、今年も、通院日のタイミングで、前回の通院日と比較して変化のあった生活状態や身体の症状を確認して行きたいと思います。

普段あまり気にしないようにしている分、２ケ月に１度ぐらいは目を向けてやんないと・・・。

２ケ月前に比べたらまた少し楽になり、最近は、１時間半起き上がったら30分横になると言った生活になってます。

症状の変化としては、首を左にかしげる方向に引っ張られる強さが、少しだけ弱くなった気がします。

不随意運動と痛みの範囲は、また少し狭くなってる気がしま す。

上半身の痛みは、左首の肉を剥がされるような痛みと、左脇から背中にかけての切り刻まれるような痛みは相変らすですが、左腕の痺れるような痛みがだいぶ取れてきました。

ただ、背中全体をナイフで切り刻まれてるような痛みと、右肩甲骨内側の焼け付くような痛みは、楽にはなってますが、まだしつこく残ってます。

下半身の痛みは、左股関節の痛みがだいぶ和らいで来ましたが、右膝の痛みは相変わらずで、右足全体は思うように力が入りません。

胡坐をかく姿勢は、１ヶ月前ぐらいから、右脚を内側に曲げる形では痛みなく出来るようになりました。

逆の形はまだ一瞬しか出来ません。

今日の帰りは、浅草で休憩しました。

浅草寺で遅めの初もうでをしようかと思いましたが、さすがは浅草、平日だというのに物凄い人で、参道を歩くとへとへとになりそうだったので、雷門のところで人形焼を買って帰りました。

ご近所さん

いつも挨拶を交わすだけの関係だった近所のおじさんが、今日は挨拶を交わしたあとで、言いにくそうに私の病気のことを聞いて来られました。

そこで、ジストニアのことを簡単に説明しました。

おじさんは、真剣に、心配そうに、たまに質問を交えながら、私の話を聞いてくれました。

おじさんは、私の歩く姿から、脳溢血や脳梗塞などの後遺症かと思われていたそうです。

私としては、脳梗塞などを患った方とは動きの不自然さの感じが違うと思ってるんですが、ジストニアなどの脳神経系の病気のことを知らない人が歩行障害の人を見た場合に、ジストニアよりはポピュラーな脳梗塞を思い描くのは自然なことなのでしょうね。

おじさんに、ジストニアのことをどこまで解ってもらえたかわかりませんが、それよりも、近所の人と挨拶以上の会話が出来たことが嬉しいです。

仕事始め

昨日から仕事が始まりました。

初日の出以来、昼夜逆転生活となってしまってたので、朝起きるのが辛かったですが、少し昼寝などしながら今年最初の仕事を終えました。

業務時間が終った頃、前の会社の同期仲間のダルファンとビットさんが訪ねてきてくれました。

ダルファンは、里帰りから戻ってきたばかりということで、お土産に尾道ラーメンを持ってきて作ってくれました。

ダルファンは、３年前からバセドウ病を患っており、なかなか良くならないそうです。

ビットさんは、１０年前に自律神経失調症がひどくなって会社を辞めてたんですが、随分良くなったので、最近は知人が経営する会社の仕事を手伝って全国を飛び回ってるそうです。

２人が帰った後、入れ違いに、以前のテニス仲間のボガート君がやって来ました。

ボガート君が、つまみを買ってきてくれたので、うちにあった芋焼酎をお湯割りにして飲みました。

ボガート君は、私が一番つらかった２～３年前には月に一度ぐらいのペースで訪ねて来てくれて、食事を作ってくれたりしてましたが、ここ２年ぐらい全く連絡がなかったので心配してました。

久しぶりの再会でしたが、その間、うつ病で苦しんでたそうです。

けっきょく泊って、今朝帰って行きました。

どうも、私の周りの人間は、みんな病気になって行きます。

それも働き盛りの３０代中頃からが多いようです。

私が入社した頃は、３０～４０代の先輩方は、どちらかというと胃や大腸にポリープが出来たりする人はいましたが、うつや脳・神経系の疾患の方は今より少なかった気がします。

我々世代が心身ともに弱くなったのか、世の中の環境のせいかは解りませんが、私の周りに限っては、そんな印象を受けます。

でも、いくら病気の人が周りに増えてきたと言っても、大病を患うこと無く、元気に定年を迎える人の方が圧倒的に多い訳で、そう考えると単に個人的に体調管理がちゃんと出来てなかっただけかもしれませんが・・・。

まあ、そんな分析はどうでもいいや。

今はただ、今出来ることを１つ１つやるだけやね。

風邪

そう言えば痙性斜頚を患ってから４年もの間、全く風邪をひいてません。

それ以前は、季節の変わり目などには必ずと言っていいほど風邪をひいてたんですが・・・。

どうした訳でしょうか？

ほとんど家に居て、寝てばかりいるので、風邪の菌が寄って来ないからか!?

または、自然治癒力を引き出すための治療院に通ってるためか!?

その両方か!?

いずれにしても有難いことです。

と、書いた途端に、風邪をひかないよう気をつけなきゃ。

一昔前に流行った マーフィーの法則 .的に言うと、「最近風邪をひいてないと自慢した途端に風邪をひく」なんてことになりかねないですからね。

床にパソコン

社内システムにリモートでアクセスできる端末として、会社からノートパソコンを貸し出してもらってます。

仕事するときはそのノートPCを使い、IT講座とバイトをするときは自分のデスクトップPCを使ってます。

ただ、ネット回線は1本しかないので、コネクタを抜き差ししてます。

身体の状態は、少しずつ楽になってるとは言え、未だ長く座ってられないので、1時間仕事したら40分ぐらい横になると言った生活です。

今週も忙しくて、とうとう会社のパソコンを畳の上に置き、横になってるときも仕事をしないと回らなくなりました。

座ってIT講座やバイトをやり、疲れたら横になって会社の仕事をやると言った具合です。

幸い、会社の仕事は、今はまだネットの情報を眺めてることが多く、入力作業はほとんど無いので、横になっても何とかなります。

ただ、ほんとは、寝ころんでパソコンをやると、２年前に逆戻りしたようで、気分的に嫌なので、出来るだけ座ってやりたかったんですが、そうも行かなくなりました。

症状が悪化したためにそうする訳ではないので、気が滅入る必要はないんですけどね・・・。

今の身体の状態で、最高のパフォーマンスを上げるための方法だと割り切りましょう！

野球場一周

今月から在宅ＩＴ講座の応用編が始まってますが、いきなり課題が出題されて、けっこう大変です。

それでも、出来るだけ毎日、野球場を一周歩くようにしてます。

だいたい５００ｍです。

半年前には、駅まで歩いて電車に乗ってみたりしたこともありましたが、あまり長距離を歩くと身体のあちこちに不具合が出るので、今は、野球場一周程度にセーブしてます。

あわてない、あわてない。

ところで、今日の東京地方は、抜けるような青空でした。

風がけっこう吹いてたので、空気中のチリが吹き飛ばされたのでしょうか。

１１月の通院日

今日は、２ヶ月に１度の大学病院への通院日だったので、身体の状態について整理しておきます。

最近は、１時間半起き上がったら１時間横になると言った生活になってます。

２ヶ月前に比べたらまた少しだけ、起き上がってる時間が長く取れるようになりました。

症状の変化としては、半年ぐらい前から、首の傾きが、左斜め上に向く方向に引っ張られる状態から、少しずつ、左に首をかしげる方向に引っ張られる状態に変わって来ました。

今は、少しでも動くと、左の頬と左肩が思い切り引っ付く形になります。

これはこれで辛いですが、左上を向いたままの状態だった頃よりは楽です。

また、頭の左側を左手の掌底で押さえつけたり、頬杖をつくことで、少し楽になるようになって来たのも、起きていられる時間が長くとれるようになった理由です。

以前は、手でサポートしようにも不随意運動が酷過ぎて、どうしようもなかったですから・・・。

不随意運動と痛みの範囲は、相変わらず少しずつ狭くなってる気がします。

上半身の痛みは、左首の肉を剥がされるような痛みと、左脇から背中にかけての切り刻まれるような痛みと、左腕の痺れるような痛みが特に酷いです。

ただ、半年前まで感じてた、背中全体をナイフで切り刻まれてるような痛みと、右肩甲骨内側の焼け付くような痛みは、ほとんど感じられなくなって来ました。

下半身の痛みは、左股関節の痛みが少し和らいで来た感じがしますが、右膝の痛みは相変わらずで、右足全体は思うように力が入りません。

さて、２ヵ月後はどうなってますことやら・・・。

今日は、診察の後、病院内の床屋で散髪をして帰りました。

１年半振りに、そこの床屋に行きましたが、１年半前に比べたら、頭を刈る間の辛さが随分軽減されてることを実感しました。

帰りは、上野恩賜公園で休憩して帰りました。

休憩と言っても、早く帰って横になりたい気持ちも強いので、運転疲れを解消するために、車から降りて少し背伸びをしただけですが・・・。

この公園の鴨たちは、人なつっこくて足元に寄って来るんですが、うじゃうじゃ居過ぎて、可愛いと言うより、ちょっと気持ち悪い程でした。。。

それを言っちゃあ終しめぇよぉ！

昨日、久し振りにお役所の人を怒鳴りつけてしまった。

雇用保険制度の内容自体にも納得が行かなかった上に、電話口に出た担当者の対応が、あまりにも腹立たしかったもので・・・。

次第に怒りが込み上げて来たところで、そのお役人様の

「”きまり”ですから！」

の一言で完全にブチ切れてしまった。

そのやり取りの中で、感情的になって、つい、

「私だって好きで障害者やってる訳じゃあない！」

と叫んでしまったことは反省。。。

その人を怒鳴ったところで制度が変わる訳じゃあないのに・・・。

ハァ～。

久し振りの散歩

２週間ぐらい前に橋のたもとまで歩いた後から、右足の踵の外側が痛くて暫く散歩を控えてましたが、痛みがだいぶ和らいだので、久し振りに野球場を一周して来ました。

踵の外側の痛みは、縮んで固まっていた足首が少し緩んで動かせるようになって来たので、ロボットの様な歩き方からまともな歩き方にちょっとだけ近づいて、今まで使ってなかった踵を使えるようになり始めたからだと考えてます。

右足は、ジストニアの症状が出るずっと前、２０年ぐらい前に右膝の手術をしてから、主に付け根が捻れながら縮んで固まってしまってるので、こちらもなかなか根が深いものがあります。

そもそも、これもジストニアを発症した原因の１つだと思うのですが・・・。

ともかく、いきなり橋のたもとまでのような長距離を歩くのではなく、少しずつ歩くように気をつけなきゃ。

気候も良くなって来たし、また少しずつ歩こっと。

たまには歌でも歌うか♪

久し振りに昔のサザンのＣＤを聴いていると、思わず歌いたくなり、多少大きめの声で歌いました。

３曲歌ったところで、疲れて横になりました。

声を出すために必要な筋肉(口～気管～気管支～肺周辺の筋肉）が軽い筋肉痛のようになり、心地良い疲労感を感じました。

たった、３曲軽く歌っただけなのに・・・。

でも良く考えると、病気になって３年間、ほとんど人と接してないし、ほとんど喋ってないですからねぇ。

今も、週５～６日は全く声を出さないような生活をしてます。

たまには声も出してやらないとね。

今日みたいに、たまには歌でも歌うとしましょうか。

平日の昼間なら両隣、仕事で居ないし・・・。

お気に召すまま　シーズゴナウェ～イ

寄せる波にただ　シェイドペェェ～ル♪

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９月の通院日

今回から、大学病院への通院を２ヶ月に１回にしました。

よって、身体の状態についての整理も２ヶ月ぶりです。

まあ、毎月やってもあまり変わりばえしないので、２ヶ月に１回ぐらいがちょうどいいかな。

で、前回の通院日からの２ヶ間は、腰の激痛で動けなかったりしたことが１週間ぐらいありましたが、その他はおおむね少しずつの改善が続いてます。

特別に新しく出来るようになったことはありませんが、不随意運動と痛みが生じる範囲が狭まってる気がします。

また、以前は歩いてようが座ってようが、しんどさは変わりませんでしたが、少し座ってることが楽になって来ました。

生活状態としては、大体、１時間起き上がると１時間横になると言ったことの繰り返しです。

１日のうち起き上がっていられる時間は、８時間程度に増えました。

一昨年が２時間、去年が４時間だったので、年々倍々ゲームで増えてます。

この調子で行くと、来年あたり１６時間かな。

そこまで行けば、ほぼ普通の状態ですが、その後の目標は、楽に起きていられるようになることです。

今日は、病院の帰りに障害者サポートセンターに寄って、社会福祉法人の方と軽く面接して履歴書を渡して来ました。

まだどうなるか、何とも言えませんねぇ。

とりあえず連絡待ちです。

腰が。。。

一週間前に、突然腰が痛くなりました。

特に、これといった原因は解りませんがジワジワと痛くなって、みるみるうちに激痛になりました。

寝返り打つのも痛くて、一週間、家に閉じこもってました。

食事は、買い置きしてあったカップ麺やレトルトカレーを少しずつ食べてしのぎました。

もっとも痛さで食欲が無くなったので、外食したいとも思いませんでしたが・・・。

それなのに、一週間ほとんど食べなかったのに、体重は変わってません。 orz............

おととい治療院で施術をしてもらって、昨日一日ゴロゴロしてたら、今日はだいぶ楽になりました。

左の腰骨からお尻のあたりに力を入れるとまだ痛いですが、最寄のコンビニまでは歩いて買出しに行けるようになりました。

何だったんだろう。

もともと、痙性斜頚になる前から腰周りの筋肉はいびつに縮んでいて、骨盤が捻れていたので、それとジストニアの症状とが絡んで、何か変なことになったんでしょう。

よう解らん。

何はともあれ、今日は天気がいいし、溜まりまくった洗濯を少しでもやろう！

お酒

ジストニアなどという、原因が解らず治療法も確立されてない病気を患っていると、何が良くて何が悪いのか、自分で試してみるしかありません。

飲み薬などの対症療法もそうですが、生活においても言えます。

例えば、食事は？　お酒は？　水泳は？　ストレッチは？

ジストニアの症状にとっていいのか悪いのか？

お医者様に聞いたところで、そもそも原因も解らない得体の知れない病気に対して、確信を持った回答を期待できるはずもありません。

「お酒はあまり飲みすぎ無い方がいいでしょう。」

というような無難な答えが帰って来るだけでしょう。

仕方なく、自分で試して自分で判断します。

で、お酒に関して、いろんな種類・量を試したところ、別に何の影響も無いと言う結論に達しました。

薬を服用していた半年間は、お酒を飲むと一気に肝臓がやられる気がして、ほとんどお酒を口にしないようにしてましたが、薬の服用を止めてからまた人並み程度に飲み始めました。

それから３年経ちますが、振り返ってみると、いろんなお酒をいろんな量飲んできたけど、それによってジストニアの症状が良くなることも悪くなることもありませんでした。

もちろん、あくまでも「私の場合は」です。

全てのジストニア患者さんにあてはまることかどうかは解らないので、ご注意願います。

何かこんなこと書くと大酒飲みみたいですが、それほどでもない上に、仕事してたときの３分の１も飲んでいませんので悪しからず・・・。

まくら

３年くらい前から、かまぼこ型の枕で寝てます。

材質は良く解りませんが、硬さはシッカリした発泡スチロールのような感じで硬く、その上が薄いスポンジで覆われています。

この枕を首の後ろにあてて上向きに寝ると、頚椎が引っ張られて伸ばされるので首にいいと言うことで、治療院の先生に薦められました。

その枕に変えた当初は、不随意運動も寝てれいば収まっていた頃で、その枕をして上を向いても安定して寝れました。

でも、ちょうどその頃は不随意運動がどんどん酷くなっていた時期でもあり、ほどなく上を向いて寝れなくなりました。

よって、その枕の効果の程は解らず仕舞いです。

けっきょく、今は、横向きに寝て、そのかまぼこ型の枕の上に頭の側面を乗せた状態で、安定させてます。

また、左右の脚が複雑に捻れながら縮んでいるために膝痛と股間節痛が酷く、１年半ぐらいうつ伏せの形をとることが出来ない時期がありましたが、次第に伸びて来て痛みが軽減されたため、半年前からうつ伏せが出来るようになってます。

後は、仰向けだけです。

ねどこのせれなあで

ここ３年ぐらいずっと、硬い寝床で寝ています。

畳みの上に、テントの中などに敷く薄～いマットを敷き、その上にシーツを掛けただけの状態にして・・・。

これは、もともと治療院の先生に薦められて始めたんですが、やってみると意外に、不随意運動が生じる私の身体には合ってるようです。

それでも最初の３日ぐらいは、腰骨や膝など、骨が出っ張ってるところが痛くて、あまり快適ではありませんでしたが、１週間もそうやってるとスッカリ慣れました。

以来、それまで寝ていたベッドのマットは、柔らか過ぎて寝づらくなりました。

柔らかい寝床だと、不随意運動で捻れた身体が、捻れたままマットに沈みこんで、寝ている間中、その形を続けてしまう気がします。

硬い寝床だと、縮んだ筋肉を伸ばしやすいんです。

その先生いわく、健康な人でも硬い寝床で、長めに睡眠を取った方が身体のためにはいいとおっしゃいます。

その理由としては、人は１日普通に生活しただけでも微妙な歪みを生じるが、寝ている間に何度も寝返りを打つことで自然治癒力が働いて、歪みを矯正する。

と言うことだそうです。

よって、フカフカベッドで寝ると、身体が沈みこんで、寝返りを打ちにくく、身体の歪みが取れにくいらしい。

(ここで言う歪みとは、骨がずれるような大げさなものでなく、筋肉が疲れて微妙に緊張したり、縮んだり、傷ついたりしている状態です。)

この説を聞く前は、

眠りは長さよりも深さの方が大切だ。

短い時間でも、深い眠りにつければそれでいい。

と聞いていた(思い込んでいた？)ので、にわかに信じられませんでしたが、３年も続けた今では、

”浅い眠りでゴロゴロしながら長めに寝る”と言う説も、案外侮れない気がしてます。

そう言えば、ジストニアになる前でも、

泥酔してグッスリと寝込んだ後で目が覚めたときなど、

持病のむちうちの後遺症の痛みが強く生じることが多かったんですが、

実は酒のせいではなく、

熟睡し過ぎて寝返りが少なかったことが原因だったのかもしれません。

さて、今ではスッカリ物置になってしまったベッドを捨てるべきか、捨てざるべきか！

まあ、ゆっくり考えるとしましょう。

訃報

昨晩、ジストニアと懸命に闘っておられた１人の女性の訃報を知りました。

暫くブログが更新されていなかったので心配していたんですが、昨日久し振りに覗いてみると、知人の方がその旨書き込まれてました。

直接は存じあげず、彼女のホームページやブログを拝見させて頂くといった形で知っていただけですが、そこからは、苦悩しながらも前向きな彼女の姿しか読み取れていなかったので、ショックでした。

同じジストニアでも、私なんかよりもっと大変な全身性のもので、何回かの手術に耐えたお陰で、心身ともに以前よりは楽になったようなことを書かれてたんですが・・・。

ブログの最後の記事から死を選択されるまでの１ヶ月半の間、彼女に何があったのか、どういう心境だったのか、詳細は解りませんが、私などが想像もつかないくらい大変だったんだと思います。

今頃は、不随意運動からも開放されて、楽になられていることと思います。

ご冥福をお祈り致します。

薬は水で!?

先日、ニュース番組を見ていたら、中越沖地震の避難所の様子が映し出されていました。

そこに居合わせた、医療ボ�